Dal 2001 nell’ambito del volontariato di Brugherio splende l’Associazione “La Lampada di Aladino” che è particolarmente attenta alle persone colpite dal tumore ed alle loro famiglie. Nelle sue moderne strutture offre una serie di servizi che portano “La Lampada” ad essere un punto di riferimento non solo per i pazienti brugheresi o monzesi, ma anche di tutta la Penisola.
Così questa associazione, nel giro di un decennio, è entrata nel cuore dei brugheresi che la sentono come qualcosa di proprio. La stessa amministrazione comunale non manca di sostenere le diverse iniziative che ogni anno vengono proposte dal consiglio e dai soci, tutte persone particolarmente attente alle richieste che arrivano da chi si rivolge alla “Lampada di Aladino”.
Non sorprende allora di scoprire che nell’ambito del Community Award Program, promosso e sostenuto da Gilead, attraverso il quale vengono premiati progetti finalizzati a migliorare la qualità di vita e l’assistenza terapeutica in ambiti specifici, la “Lampada” è risultata tra i premiati (nella foto) con un progetto nell’area di educazione del paziente alla gestione della malattia in ambito oncoematologico. Il progetto si propone di attivare, all’interno dei servizi offerti dalla Lampada e dal Centro P.A.R.O.L.A., un percorso specifico di orientamento, riferimento e supporto, rivolto ai pazienti oncoematologici, in particolare colpiti da linfoma.
E’ il presidente Davide Petruzzelli a soffermarsi su quelli che sono i punti cardini, le strategie che “la Lampada” vuole offrire a chi è in competizione con questa malattia. “Tre le parole chiave – dice Petruzzelli – : informazione, empowerment, supporto. Informazione – Si dice che l’informazione sia la miglior medicina. Una corretta e approfondita informazione porta il paziente e i familiari a una maggiore consapevolezza del proprio status e del percorso che li attende, che si traduce in collaborazione di fronte a scelte complesse, miglior compliance ai trattamenti e conseguentemente in certi casi miglior prognosi, miglior rapporto tra medico e paziente, nel tentativo di avvicinarsi a quella “alleanza terapeutica” di cui ognuno di noi porta una slide ai congressi ai quali viene invitato, ma che sappiamo bene quanto sia difficile da raggiungere. Empowerment – Empowerment e alfabetizzazione che possono dare un contributo per imparare a gestirsi e a gestire le situazioni che la malattia e le terapie portano con sé, con buoni esiti anche nell’integrazione con il mondo “dei sani” con il quale ci si deve confrontare e rapportare quotidianamente. Alcune decisioni terapeutiche, e non solo, a volte non sono condivise con il paziente, o possono non rispettare logiche e preferenze personali, ciò è particolarmente problematico in chi deve seguire trattamenti per lunghi periodi, come nel caso di alcune patologie oncoematologiche; un percorso di “crescita” del paziente e dei familiari può aiutare in questo ambito. Un altro dei risultati attesi potrebbe essere la diminuzione della potenziale conflittualità. Supporto – Le attività di supporto offerte dalla nostra associazione e ogni anno in implementazione, che vengono tarate ad hoc per i pazienti con le caratteristiche descritte, possono colmare quel vuoto che divide la cura della patologia dalla cura della persona. Un approccio di cura globale, che non tenga conto solo della dimensione fisica, ma anche psichica, spirituale in relazione a ogni singolo individuo. Il tutto in linea con il motto, ben descritto anche nel portone di ingresso alla nostra struttura, che ci contraddistingue “Qui non si cura il cancro, ma le persone che vivono l’esperienza del cancro”.
Pierfranco Redaelli
